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2020年09月29日 星期二
中青在线

请回答,星星的孩子(散文)

刘恬恬 《中国青年作家报》( 2020年09月29日   09 版)

    52赫兹的鲸的经历也是每个孤独症孩子的真实人生,我们对于一只鲸尚且可以慷慨地同情,何况是一个个无辜天真的孩子呢?

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    这是进入大学的第一次志愿活动。

    刚刚走进基地感受到的是并不暖和的光,红色的教学楼冷静地伫立,绿植离得远远的,躲在操场另一头的栏杆下。塑胶篮球场地面尚有昨夜小雨留下的小块积水。

    给我们做介绍的王老师面无表情,我猜可能是接待志愿者的次数太多,职业倦怠了吧。

    “请大家把首饰手表摘掉放包里,手机也不要带,我们会保管好,避免大家伤到孩子或自己。女生尽量把头发扎起来,不要披着,因为我们的孩子会扯,但绝不是恶意的……”

    一条条的规定码在面前,老师说话期间还有一个小男孩时不时站在教室门口大叫一声又跑开。

    “我们的工作是协助完成自闭症儿童康复训练,这个小学平常就是普通小学,每周六上午我们会在这里借用场地开展活动,所以大家不要随意走动,把活动范围控制在操场内……”

    原来是自闭症康复训练,我对自闭症的所有印象都来自初中看过的一本《我可以抱你吗宝贝》,书中以一个被收养孤女的视角,描述了收养她的自闭症弟弟一家的故事,故事的结尾弟弟抱着妈妈的蓝裙子开口说了第一句——妈妈。

    “门外那个骑车的小男孩就是我的儿子,他今年15岁了哈,我从事特殊教育十几年了,也是一名资深的志愿者……”

    听到这里我突然就明白了什么,没有职业倦怠,没有熊孩子,有的只是一颗颗支离破碎又揣着零星希望的心,以及一位位住在自己小世界里的花朵。

    我不知道这十几年来她经历了怎样的艰辛,才能在今天的课堂上情绪平静地向我们说出这些话。久病成医,原来是这么心酸的一个词。儿童文学作品中的故事有相对完美的结局,可现实并不都像故事。几年,十几年,或许更久,都看不见希望,看不见尽头。

    在今天之前,我一直以为自闭症就是一个人坐在那里不说不动。但小朋友却呈现出很多不同的症状,有的不爱说话不爱动,有的却说个不停,动个不停。

    小宇活泼好动,爱说爱笑,他长长的睫毛忽闪忽闪,在一张张京剧脸谱间来回喊叫奔跑,上台阶又下台阶,抱起球又丢掉球。“公交车公交车公交车……喷泉喷泉喷泉喷泉……眼睛眼睛眼睛眼睛……坏人坏人坏人坏人……”他不停重复着某个词语,也不停改变注意力的焦点。骑自行车训练时,小宇很难专注地看着前面,直到他的爸爸来,才知道原来他骑车远比我还好!我很难想象这位爸爸是怎么教会小宇骑车的,花了多长时间?摔了多少跤?心疼过多少次?想放弃过多少回?又咬牙坚持了多久?

    聪聪从一开始集体跳舞热身,就表现出对音乐的强烈兴趣,平衡感和肢体协调感也非常棒。他愿意跟着姐姐们唱和跳,一上午都极度亢奋,手舞足蹈,大喊大叫。看到他听我的话,看到他弯弯的眼睛和小小的脸蛋,看到他只是安静坐了一小会儿,哪怕只是两三秒的笑容和对视,我就觉得再难照顾的孩子也值得被原谅、被疼爱、被温柔以待。

    轩轩最喜欢的活动就是在教室里画画。当教室里的小朋友们敲桌子、砸板凳、高声发出刺耳的叫喊声时,轩轩总是一个人安安静静地坐在志愿者身边,不和任何人有言语或眼神、肢体的交流,沉浸在自己的绘画作品中,仿佛周身有一道结界,又好像有自己的小星球。他的作品色彩丰富而又出人意料的和谐,但是并不是照着黑板上志愿者老师的儿童简笔画有样学样,而是几何图形线条的抽象拼接,我们并不知道他画的是什么,但能给人共情的力量。

    在一次志愿活动结束后的交流中,我听到乐乐奶奶的安徽口音十分亲切,就像自己的外婆,于是上前与其交流。奶奶脸上闪耀着因孙子聪明而产生的自豪神采:“乐乐他很聪明的!喜欢歌,听人家唱戏也行,一般小孩不喜欢这个的。什么歌都会唱,一唱歌就乖了!”接着又转为惋惜,“乐乐从小就是我带大的,他妈妈身体也不好躺在床上,他爸爸出去挣钱,他这个样子,不知道有多难……”她饱经岁月沧桑变化的眼睛里,有什么东西在悄悄闪烁。

    同样的自闭症,却有不一样表现的病症、不一样程度的病情、不一样方法的康复训练。每个星星的孩子都独一无二,他们拥有自己编号B612、B613、B614的小星球,每天呵护着玫瑰或百合、水仙、向日葵,每天挪一挪小板凳看很多很多次日落,或许也想着,怎么没有人来我的星球做客?

    到底什么才是“自闭”?1943年,美国精神病医生坎那第一次对“自闭症”下了定义,他将这个类群的病症命名为“早期婴儿孤独症”。这是一种神经发育性障碍,是因为信息处理神经系统发生生理异常,于是与同类交流沟通天然存在屏障,是生理上的“神经病”,而不是心理上的“精神病”。不巧的是,在港台将这个外来专有名词翻译为“自闭症”时,没有照顾到中文里的“自”具有“自己,自我”和“自动”两种含义,导致大众普遍将“自闭症”简单理解为“自己封闭自己的病症”。

    目前,全国自闭症患者将突破一千万,也就是说正有一千万个家庭饱受自闭症的折磨。然而,特殊教育的现状不容乐观。特教老师本身量少质低,高素质的特教老师少之又少。由于特殊儿童的学习能力有限,老师在特殊教育教学过程中能达到的教学成就甚微,社会支持不足,很难获得自我价值感和教学效能感,极易出现职业倦怠。志愿者接触时间较短,爱心有余而专业素养不足,难以建立长期有效的帮助关系。

    为了改善社会对于“自闭症”的误解与冷漠,患儿家长们发起了“孤独症正名计划”,倡导全社会统一使用“孤独症”称呼患者。改变“自闭症”这个并不恰当却广为流传的称呼能够减少公众对“自闭症”的偏见,为患者和他们的家庭带来更少的歧视、更小的误解、更多的帮助。

    除了“星星的孩子”以外,我曾经看过另一个极为贴切的比喻,孤独症患者的生理屏障及孤独处境,让他们像一只只52赫兹的鲸。在鲸的世界里,正常鲸的频率只有15到25赫兹,而52赫兹的鲸,被认为是“世界上最孤独的鲸”,她的歌声没有鲸听得懂,甚至没有鲸听得见。她的呐喊在冰冷的海水里回荡着。她始终期待着回应。

    在斗转星移的茫茫岁月里,她孤独吗?她无奈吗?她知道陪伴与温暖的感受吗?52赫兹的鲸的经历也是每个孤独症孩子的真实人生,我们对于一只鲸尚且可以慷慨地同情,何况是一个个无辜天真的孩子呢?

    我们期盼着星星的孩子给予我们回应,或许他们也坐在小星球上,乖巧静候着我们的回答。

    特邀编辑:董学仁

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